Tan solo cuatro meses después de su nacimiento, Daniela y su familia recibieron un «golpe duro» que les cambió la vida para siempre. Lo que en un principio parecían señales aisladas comenzó a convertirse en un camino lleno de incertidumbre, hospitales y preguntas sin respuesta. Desde entonces, esta pequeña de Marbella y sus padres se enfrentan a una lucha diaria por intentar entender qué es exactamente lo que le ocurre y cómo podría tratarse.
«Todo iba bien durante el embarazo, hasta que una semana antes de nacer los médicos vieron que su vejiga era demasiado grande», cuenta Isabel, su madre, en una entrevista con AZ. Al poco tiempo, le vieron que tenía un ductus -un pequeño vaso sanguíneo esencial para el feto durante el embarazo- y luego descubrieron que tenía las pupilas siempre dilatadas, lo que obligó a que tuviese que llevar siempre gafas de sol durante el día.
Tras miles de visitas a médicos, pruebas e ingresos en el hospital, finalmente sus padres consiguieron que le hicieran un estudio genético. Fue entonces cuando llegó el diagnóstico: Daniela padecía el Síndrome Multisistémico de Disfunción del Músculo Liso (MSMDS), una enfermedad genética ultra rara diagnosticada solo en ella y otro caso más en España. A nivel mundial, solo se han documentado en torno a 50 casos.
«No fue nada fácil, al principio nos preguntábamos que por qué a nosotros», confiesa su padre Daniel. Pero lejos de quedarse ahí, sus padres y toda su familia empezaron una lucha que esta semana ha cogido más fuerza que nunca. «Daniela con su sonrisa hace que queramos luchar todos los días para conseguir una cura», confiesa entre lágrimas su madre.
De esa lucha incansable nace la idea de crear una asociación, ‘La sonrisa de Daniela’, con dos objetivos. Primero, visibilizar la enfermedad y que se comience a hablar de ella. «No hay casos en España, no tenemos información en español», confiesa. Y, el segundo, conseguir una cura.
«Un equipo médico en Estados Unidos se preocupó por la enfermedad de nuestra hija y están intentando buscar un tratamiento o incluso una terapia genética que consiga que Daniela se cure y tenga una vida como cualquiera querría que su hijo tuviese», explica la familia. La dificultad económica para poder enfrentarse a ello ha llevado a la familia a pedir ayuda.
«Que cada uno ayude como pueda, ya sea difundiendo la cuenta que hemos creado en Instagram para que se conozca su caso o aportando lo que pueda, todo es bienvenido». Aseguran que lucharán para poder llevar a Daniela al especialista en Boston para poder, primero, conocer qué mutación exacta es.
El apoyo de Marbella y el torneo ‘World Padel Soccer’
Gracias al interés voluntario de José Bernal, organizador del torneo World Padel Soccer de Marbella, esta lucha ha sumado un importante apoyo esta semana. Durante la presentación del evento este miércoles, en el Hotel Hard Rock de Marbella, el torneo dio a conocer que este año tendrá un fin solidario para contribuir con su lucha.
«Estamos enormemente agradecidos, a José que nos está ayudando muchísimo y que ha hecho esto posible. También se lo agradecemos a la alcaldesa, a Hard Rock, a Mogli, a Fernando Sanz y a muchos más jugadores de fútbol que están poniéndose en contacto con nosotros», cuenta emocionado Daniel.
Y así, entre lágrimas y agradecimientos, esta familia marbellí solo pide lo que cualquier padre o madre pediría. Ayuda para su hija. Porque si algo claro tienen es que no habrá obstáculo capaz de frenar su lucha para que esa sonrisa que siga brillando cada día.
Todo el que quiera ayudar con la causa puede ponerse en contacto con Isabel y Daniel a través del Instagram @lasonrisadedanielamsmds.
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