El más mínimo roce les provoca heridas y ampollas, por lo que deben someterse a curas diarias de hasta tres horas. Acciones tan cotidianas como comer, ducharse o vestirse, se convierten en un auténtico reto.
Así es como viven los pacientes de la Epidermólisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa.
Hace medio año llegaba una noticia que se transformó en un halo de esperanza para todas las familias afectadas: Europa aprobaba la primera terapia génica para la Piel de Mariposa. En concreto, hablamos de VYJUVEK, la primera terapia génica de aplicación tópica indicada para la Epidermólisis distrófica, un subtipo de esta dura enfermedad.
“Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”, afirma Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Sin embargo, medio año después, la terapia sigue sin llegar a España. Mientras que en países como Francia, Italia o Alemania ya se administra, aquí todavía no está disponible. Por ese motivo y lejos de rendirse, la asociación ha iniciado una recogida de firmas para exigir una «financiación urgente» del medicamento y la incorporación al Sistema Nacional de Salud.
«Hay un medicamento en Europa que cierra las heridas de la Piel de Mariposa. Por favor, FIRMA para que llegue a España», este es el mensaje que acompaña al link de la recogida de firmas (disponible aquí)
El medicamento está dando sus frutos en los países donde ya se han empezado a utilizar. Así, según señala la asociación en un comunicado, se ha demostrado que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue «pegar» correctamente la dermis y la epidermis. De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad.
