Los médicos le diagnosticaron la enfermedad cuando solo tenía un mes de vida. Fibrosis quística. Un nombre demasiado largo, demasiado raro, para una criatura tan pequeña. Se trata de una enfermedad genética y degenerativa que deteriora, sobre todo, los pulmones y el tubo digestivo debido a la producción de una mucosa espesa que invade estos órganos. Una enfermedad rara que hoy padecen unas tres mil personas en España, una de ellas es Paola Martín.
«Cosas que cualquier niño puede hacer normal como jugar, correr, saltar, hacer deporte a mi me cuesta más, tengo que parar, me cuesta respirar, todo eso es por la fibrosis», explica a AZ Costa del Sol esta joven de Marbella que hoy tiene doce años, el mismo tiempo que lleva batallando contra las dificultades que la fibrosis quística le plantea.
«Se trata de una enfermedad muy poco conocida y un poco fantasma. Por fuera son niños que están perfectamente, pero por dentro están muy deteriorados», cuenta su madre Reyes Lahoz. Precisamente para luchar contra esa «invisibilidad», Paola y su familia llevan años intentando darla a conocer, sensibilizando sobre las consecuencias que tiene para la salud, pero también sobre lo caros e inasequibles que son sus tratamientos.
El movimiento «Todos con Paola» ha contado en este tiempo con el apoyo de numerosos colectivos de Marbella que han organizado actos benéficos y vendido pulseras para ayudar a esta familia, entre otras cosas, a adquirir un chaleco vibratorio que hoy le sirve a Paola para presionar sus pulmones y expulsar la mucosidad.
Aun así, el verdadero reto se ha conseguido hace apenas unas semanas cuando el sistema sanitario español ha incorporado a su cartera el kaftrio, un medicamento fundamental para los pacientes con fibrosis quística que impide la degeneración de los órganos y mejora su esperanza de vida. Un tratamiento cuyo coste superaba hasta ahora los 12 mil euros al mes.
Hoy gracias a este medicamento y a su asombrosa capacidad de superación, Paola ha logrado uno de sus principales sueños: jugar federada con el Marbella F.C en igualdad de condiciones que el resto de sus compañeros.
«Hace años empecé jugando al fútbol con niños mas pequeños porque era incapaz, apenas podía correr hasta la mitad del campo. El año pasado le dije a mi madre que quería jugar con niños de mi edad y es verdad que me costaba respirar, tosía todo el tiempo, tenía que hiperventilar, pero ahora con el tratamiento he podido jugar y me he sentido diferente. Antes solo podía correr cinco minutos y hace unas semanas pude jugar media hora, me sentí capaz», cuenta Paola, la viva imagen de una niña luchadora y constante que en ningún momento ha dejado que su enfermedad le frene a la hora de conseguir sus propósitos.
A pesar de la fibrosis quística ella quiere seguir jugando al fútbol. También quiere ir incorporando nuevos deportes, como la natación. «Es una niña muy perfeccionista», dice su madre, «lo que ella quiere lo intenta y lo logra».
Mientras tanto, el movimiento «Todos con Paola» también continuará en marcha para seguir dando a conocer esta dura enfermedad, para reclamar más investigacion y ayuda -de momento, el tratamiento de kaftrio solo está disponible para niños partir de doce años- y para evitar que enfermedades raras como ésta vuelvan a caer en el olvido.
