Adán tiene cinco años y padece una enfermedad rara. Él es una de las dos únicas personas en España-unas 30 en todo el mundo- con Encefalopatía Etilmalónica, una enfermedad que no permite desechar las toxinas de su cuerpo y cuya acumulación puede llevarle a que su cuerpo se descompense o sufra daños cerebrales graves. Desde que los médicos se la diagnosticaron con apenas dieciocho meses, la lucha de él y su familia para intentar entender la enfermedad ha sido incansable.
Desde buscar información o acudir a innumerables médicos, todo con tal de comprender, de saber qué hacer para mejorar la calidad de su vida de su pequeño. Hasta ahora la Encefalopatía Etilmalónica ha obligado a Adán, entre otras cosas, a ser transplantado del hígado en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. “Nos desplazamos allí en julio del año pasado y tuvimos que quedarnos a vivir allí hasta enero de este año que fue cuando volvimos”, cuenta Sara -su madre- a AZ Costa del Sol. Además, debido a los problemas para alimentarse por sí mismo el pequeño es portador de un botón gástrico y sufre hipotomía -falta de fuerza en los músculos-que le impide caminar.
Aún así, gracias a las terapias y a su propio tesón, Adán “comienza a hacer una vida normal poco a poco”. Durante la semana toma sus sesiones de fisioterapia “para que pueda andar en un futuro” y ha comenzado a ir al colegio, donde no podía asistir anteriormente porque “no se podía mezclar con otros niños por el riego de coger alguna infección”.
Para visibilizar esta enfermedad pero sobre todo para exigir que se investigue y pueda obtenerse una cura, la familia de Adán creó hace unos años la «Asociación Todos con Adán». Gracias a ella, actualmente cuentan con una investigación abierta en la Universidad de Sevilla Pablo Olavide con el investigador José Antonio Sánchez Alcázar. “Él tiene una célula de nuestro hijo. La está estudiando para buscar una cura o un fármaco que detenga la enfermedad o la ralentice”.
Dicha investigación tiene un coste de 20.000 euros anuales, cantidad que tratan de recaudar a través de diferentes eventos solidarios cuyo fin es “que el investigador continúe trabajando con las células de nuestro hijo hasta que dé con una solución”.
Con este mismo fin, y como ya se lleva organizando los últimos tres años, el club Raquetas de Mijas -en Las Lagunas- acogerá este fin de semana un «Torneo Benéfico para Adán». El evento comenzará este viernes, el coste de la inscripción es de 25€ y todo aquel que quiera participar podrá inscribirse a través de la app Padel Manager o en el mismo club.
“Animo a todos a que se pasen por aquí. Habrá sorteo, regalos y una paella solidaria. Va a ser un fin de semana familiar, solidario y con mucho deporte. Os pedimos que nos apoyéis y nos ayudéis porque de esto depende que la investigación siga adelante y podamos dar con la cura para la enfermedad de nuestro pequeño”, concluyó Sara.
