«¡Acaba de llegar Vyjuvek al Hospital!». A Virginia aún le cuesta asimilarlo. Después de estar meses esperando a que llegase, su familia por fin puede celebrar lo que ya ha dejado de ser ese milagro tan deseado para ser toda una realidad. Su hijo, Adrián, es desde este lunes oficialmente uno de los dos primeros paciente en España en recibir esta innovadora terapia génica, la primera capaz de tratar la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como Piel de Mariposa.
Desde el pasado mes de octubre ya empezaron los trámites. La Agencia Europea de Medicamentos daba luz verde a Vyjuvek, la primera terapia génica capaz de tratar la epidermólisis bullosa distrófica, la conocida como Piel de Mariposa. Desde entonces, Virginia no ha dejado de luchar junto a su hijo para que el medicamento llegase a España y abriese así una nueva puerta a la esperanza. Desde este lunes, esta terapia se ha convertido en un hito que su familia define sin titubeos como «el milagro que llevaban toda la vida esperando».
«Solo puedo sentir agradecimiento, especialmente al Hospital Universitario Costa del Sol, a sus profesionales y a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía», cuenta casi entre lágrimas de emoción Virginia en una entrevista con AZ.
Y no es para menos. Desde octubre del pasado año, Virginia ha enviado cartas al Rey, al Ministerio de Sanidad, a la Junta de Andalucía y a medios de comunicación para que se hicieran eco de la petición. Toda movilización era poca, por lo que traspasaron la lucha a las redes sociales creando los perfiles ‘Sentir Una Nueva Piel’, donde se fueron uniendo más familias andaluzas y de otras comunidades que también exigían que este tratamiento se incorporase, de una vez, al Sistema Nacional de Salud.
La primera respuesta vino del consejero de Sanidad de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, quien se reunió personalmente con ellos: «Nos prometió que iba a hacer todo lo posible y que iba a estar encima para que esto se hiciese realidad y llegase a Andalucía», recuerda Virginia.
Su apoyo, junto al movimiento que ya he había creado en redes sociales, así como la labor de los profesionales del área de Dermatología y del Hospital Universitario Costa del Sol lograron que se pudiese solicitar este medicamento para situaciones especiales, siendo así Adrián el primer paciente al que se le ha aprobado Vyjuvek en toda España.
«Ser el primer caso de España no supone nada diferente, da igual en que posición la recibamos, lo importante es que tanto yo como el resto de personas lo reciban lo antes posible», explica Adrián. Asegura que este tratamiento mejorará no solo sus días, sino también el de su madre y todos los que le cuidan: «Muchos niños sufren esta enfermedad, porque es muy difícil llegar a una edad adulta con una salud más o menos estable», asegura.
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha querido compartir esta noticia en sus redes sociales. «Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar el tratamiento», declaraba en su perfil, haciendo hincapié en el «orgullo de la sanidad pública de Andalucía y de nuestros profesionales sanitarios».
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