Desde el pasado mes de octubre ya era una realidad. La Agencia Europea de Medicamentos daba luz verde a Vyjuvek, la primera terapia génica capaz de tratar la epidermólisis bullosa distrófica, la conocida como Piel de Mariposa. Desde entonces, la malagueña Virginia no ha dejado de pelear, junto a su hijo Adrián -de 22 años y afectado por esta dura enfermedad- para que el medicamento llegara a España y abriese una puerta a la esperanza.
Meses de insistencia, de trámites y de espera para lograr lo que desde hoy, al fin, es toda una realidad: Adrián será el primer paciente de Piel de Mariposa en España en recibir Vyjuvek, un hito que su familia define sin titubeos como «el milagro que llevaban toda la vida esperando».
«Solo puedo sentir agradecimiento, especialmente al Hospital Universitario Costa del Sol, a sus profesionales y a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía», cuenta casi entre lágrimas de emoción Virginia en una entrevista con AZ.
Y no es para menos. Desde octubre del pasado año, Virginia ha enviado cartas al Rey, al Ministerio de Sanidad, a la Junta de Andalucía y a medios de comunicación para que se hicieran eco de la petición. Toda movilización era poca, por lo que traspasaron la lucha a las redes sociales creando los perfiles ‘Sentir Una Nueva Piel’, donde se fueron uniendo más familias andaluzas y de otras comunidades que también exigían que este tratamiento se incorporase, de una vez, al Sistema Nacional de Salud.
La primera respuesta vino del consejero de Sanidad de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, quien se reunió personalmente con ellos: «Nos prometió que iba a hacer todo lo posible y que iba a estar encima para que esto se hiciese realidad y llegase a Andalucía», recuerda Virginia.
Su apoyo, junto al movimiento que ya he había creado en redes sociales, así como la labor de los profesionales del área de Dermatología y del Hospital Universitario Costa del Sol lograron que se pudiese solicitar este medicamento para situaciones especiales, siendo así Adrián el primer paciente al que se le ha aprobado Vyjuvek en toda España.
«Ser el primer caso de España no supone nada diferente, da igual en que posición la recibamos, lo importante es que tanto yo como el resto de personas lo reciban lo antes posible», explica Adrián. Asegura que este tratamiento mejorará no solo sus días, sino también el de su madre y todos los que le cuidan: «Muchos niños sufren esta enfermedad, porque es muy difícil llegar a una edad adulta con una salud más o menos estable», asegura.
«Esperamos que todas las comunidades autónomas tomen ejemplo de Andalucía»
Aunque en el caso de Adrián se había aprobado con anterioridad, hace una semana el presidente Juanma Moreno anunciaba que la Junta buscaría la fórmula para asumir el coste del tratamiento para que las familias andaluzas afectadas pudiesen mitigar los efectos de esta dura enfermedad.
«Lo que esperamos y deseamos es que todas las comunidades autónomas de España, así como el Ministerio de Sanidad, siga el ejemplo de Andalucía, que a todos les llegue este tratamiento», reitera la familia.
Ambos cuentan ya los días en el calendario y esperan, con una mezcla de ilusión y nervios, el momento de tener por fin Vyjuvek en sus manos. Después de tanta lucha, sienten que están a punto de abrir la puerta a un nuevo capítulo en sus vidas, uno que hasta hace poco parecía imposible de escribir.
