Leo lleva muchos meses luchando, junto a su madre, por conseguir una mejor calidad de vida. Tiene tan solo 12 años, es de Sevilla y sufre Epidermólisis bullosa, más conocida como como ‘Piel de Mariposa’. Hace más de un año una noticia se transformó en un halo de esperanza tanto para él como para todas las familias afectadas. Europa aprobaba la primera terapia génica para la Piel de Mariposa.
Sin embargo, el alto coste de este tratamiento pionero es «inasumible» para todas estas familias, que llevan meses pidiendo al Ministerio de Sanidad que financiase este medicamento. Una lucha que en estos días se ha representado por este pequeño sevillano. Hace unos días, Leo acaparó toda la atención de Europa para contar de toda la Eurocámara cómo de duro era su día a día: «Mientras otros niños se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor».
Contar su experiencia ha logrado poner en el foco mediático, y también en el político, la situación que sufren todos los afectados por la Piel de Mariposa. Algo que ha dado un giro este jueves: La Junta buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento pionero que mitigará los efectos de esta. dura enfermedad.
Así lo daba a conocer este pasado jueves el presidente de la Junta, Juanma Moreno, en una sesión plenaria en el propio Parlamento andaluz, acompañado por el propio Leo. El tratamiento, Vyjuvek, es de unos 100.000 euros al mes y el gobierno andaluz está estudiando la fórmula para que pueda estar a disposición tanto de Leo como de otras personas que padecen esta enfermedad en alrededor de una semana, a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
La movilización de Leo ha hecho, además, que el tratamiento pueda ponerse a disposición de la sanidad andaluza tras ser aprobado por la Agencia Española del Medicamento.
«Aunque no se trate de una cura, puede mejorar notablemente la calidad de vida de los afectados»
La ONG DEBRA, Piel de Mariposa, lleva desde hace más de un año luchando y realizando acciones para visibilizar la necesidad de que España aprobase, como en otros países de Europa, este tratamiento. De hecho, la ONG movilizó una recogida de firmas que contó con el apoyo de los afectados y muchas familias. Pedían una «financiación urgente»del medicamento y la incorporación al Sistema Nacional de Salud.
“Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”, afirma Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
El medicamento está dando sus frutos en los países donde ya se han empezado a utilizar. Así, según señala la asociación en un comunicado, se ha demostrado que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue «pegar» correctamente la dermis y la epidermis. De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad.
