Imagine que su piel fuese tan frágil como las alas de una mariposa, y que acciones tan cotidianas como comer o caminar le causaran heridas. Así es el día a día de los enfermos de epidermólisis ampollosa, conocida como Piel de Mariposa. Hoy, 25 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa, una patología «rara» que afecta a más de 350 pacientes en toda España y a nueve en la Costa del Sol.
Así lo indica Nati Romero, enfermera de la Asociación DEBRA, Piel de Mariposa, que trabaja desde la oficina de Marbella. Según explica, «se trata de una enfermedad de baja prevalencia provocada por una mutación genética, lo que produce es que las personas que la padecen no tienen el pegamento que une las diferentes capas de la piel». Estos pacientes poseen una piel muy frágil, «como las alas de una mariposa», y con cualquier pequeño roce o traumatismo sufren de ampollas y heridas. Además, se van asociando complicaciones digestivas o muscoesqueléticas, entre otras.
«Es una enfermedad bastante dura y, al ser genética, no existe ninguna cura definitiva de la enfermedad», afirma la enfermera. Por ello, el único tratamiento posible son los paleativos, curas y cuidados que alivian los síntomas que va provocando la enfermedad.
Al igual que otras enfermedades raras, existe mucha desinformación sobre ella y apenas tiene visibilidad. No solo por las familias que «acuden a la asociación sin saber qué le ocurre a sus hijos», sino también para los profesionales quienes cuando nacen un bebé con la enfermedad «no saben muy bien a que están enfrentándose». Por ello, Nati explica que son muchos los enfermeros y profesionales que acuden a DEBRA para formarse en cómo tienen que hacer las curas, qué materiales utilizar o cuáles son los tratamientos que existen.
Las familias también llegan con muchas dudas e incertidumbres: «No conocen bien la enfermedad y nos preguntan no solo sobre el día a día de su futuro, sino si tiene cura o si su bebé podrá caminar, ir a la escuela y ser feliz como cualquier niño», explica la enfermera. Así, asegura que «las familias sufren por ver el dolor en sus hijos cada día».
En cuanto a los pequeños, los profesionales cuidan su lenguaje para explicarles que «tienen una piel muy sensible, muy frágil y que tienen que tener mucho cuidado en la forma en la que juegan». No obstante, pese a su temprana edad, conocen perfectamente su enfermedad -ya que nacen con ella- y saben cuáles son sus limitaciones: «Los más pequeños nos dan lecciones de vida cada día», afirma Nati.
La Asociación DEBRA trabaja en todo el territorio nacional y, en el área de la Costa del Sol, cuenta con una oficina en Marbella. El equipo está formado por tres enfermeras, dos psicólogas y tres trabajadoras sociales y, según asegura Nati, «es muy pequeño para atender a todas las familias». Por ello, desde la Asociación buscan a una enfermera y una psicóloga para incorporarse a la oficina de Marbella.
Desde la ciudad marbellí trabaja un equipo de oficina socio sanitario que atiende a las familias a través de telemedicina, mediante videollamadas o por teléfono. Pero también acuden presencialmente a los domicilios. Además, cuentan con tiendas solidarias, «una ventana al mundo para dar a conocer la enfermedad y una parte fundamental para recaudar fondos», indica la enfermera. Así, anima a hacer voluntariado y a aportar artículos o comprar en estos establecimientos.
Nati resalta la necesidad de visibilizar la Piel de Mariposa, una enfermedad que aunque sea de poca prevalencia, «también existe y no hay que dejarla de lado». Así, anima a que «todo el mundo aporte lo que pueda» y a que «tengan el corazón abierto a recibir a cualquier persona con una discapacidad».
