El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria, dependiente del Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Presidencia, Sanidad y Emergencias de la Junta de Andalucía, ha celebrado hoy la quinta edición de un encuentro que reúne a pacientes, familiares y cuidadores con profesionales relacionados con los cuidados de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Bajo el lema ‘Acercándonos a tu realidad’, la jornada tiene como principal objetivo aclarar las dudas más relevantes acerca de esta enfermedad, así como la puesta en común de las distintas experiencias abordadas desde un prisma multidisciplinar. En este sentido, cabe resaltar que unos 60 pacientes están siendo atendidos actualmente en el circuito de ELA del Hospital Clínico por profesionales de las distintas áreas y servicios para cubrir todas las necesidades asistenciales en relación con la evolución de la enfermedad y de sus cuidados.
Este grupo de trabajo lleva funcionando desde hace más de 15 años para coordinar las citas y la organización entre los distintos profesionales, garantizando así una atención integral que evite en lo posible desplazamientos innecesarios al hospital.
Abordaje integral y cercanía
Tras el acto inaugural, que ha contado con la presencia de la directora médica del centro, Luciana Jiménez; el director de Enfermería, Ángel González y el subdirector de Atención a la Ciudadanía, Guillermo García; la jornada se ha estructurado en mesas de trabajo y debate orientadas a cubrir de forma integral las necesidades clínicas, emocionales y sociales de los afectados.
En la primera mesa, titulada ‘Acercándonos a tu día a día’ y moderada por la enfermera de Endocrino y Nutrición, Natalia Montero, se ha abordado la organización asistencial del paciente en el domicilio, de la mano de la enfermera gestora de casos, Ana María Acosta. Asimismo, se ha proyectado un vídeo elaborado por pacientes y familiares para mostrar los retos cotidianos de la enfermedad, abriendo después un espacio de diálogo participativo.
Posteriormente, bajo el título ‘Acercándonos a tus inquietudes,’ se ha desarrollado la segunda mesa moderada por la neuróloga Mª Isabel Chamorro. En esta ocasión se ha profundizado en la actualización científica con la presentación de los ensayos clínicos actuales, por parte de la neuróloga Mª Pilar Carbonell, así como en el abordaje de la ELA genética de la mano de Silvia Agustina García y Ángela García de la Torre, pertenecientes a la Unidad de Genética del hospital.
La tercera mesa de este quinto encuentro, moderada por la fisioterapeuta respiratoria Virginia Peña, ha centrado la atención en la colaboración con las asociaciones de pacientes y los recursos disponibles. En ella han participado representantes de diferentes entidades como Patricia García Luna (ELA Andalucía), Juan Carrasco (BenalELA) y Francisco Montoro (Sácale la lengua a la ELA). Además, Mª Fuensanta García, del servicio de Trabajo Social del centro, ha expuesto una radiografía actualizada sobre el mapa de la prestación de ayudas a pacientes con ELA.
Como broche previo a las conclusiones, la cuarta mesa ‘Acercándonos a tus preguntas’, moderada por Elma Avanessi (Equipo de Enlace de Salud Mental), ha planteado una batería de dudas formuladas por los propios pacientes, que han sido respondidas por un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas en Neurología, Rehabilitación, Neumología, Salud Mental, Cuidados Paliativos, Fisioterapia Respiratoria y Atención Primaria. La sesión ha concluido también con una dinámica interactiva a través de Kahoot para fomentar la participación de los asistentes.
Los organizadores de este encuentro han coincidido en destacar que la celebración de jornadas como ésta consolida el compromiso del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria con la humanización de la asistencia y la creación de espacios de escucha activa. En encuentros como este profesionales, pacientes y familiares caminan de la mano para mejorar la calidad de vida, su experiencia en la atención que reciben y el bienestar en general de las personas afectadas por la enfermedad y su entorno.
